PENYAKIT LUPUS PADA ANAK

Apa Penyakit Lupus?

Systemic lupus erythematosus disingkat penyakit Lupus merupakan salah satu penyakit otoimun sistemik dengan tanda dan gejala klinis yang sangat beragam, sehingga sering disebut penyakit seribu wajah. Penyakit ini ditandai peradangan  yang luas pada pembuluh darah dan jaringan tubuh yang  sifatnya hilang timbul.

Apakah penyebab Penyakit Lupus?

Penyebab lupus belum diketahui secara pasti. Kombinasi faktor genetik dan lingkungan yang paling banyak diduga sebagai penyebab terjadinya penyakit ini. Paparan sinar matahari, penyakit infeksi, zat kimia serta obat-obatan tertentu disebut sebagai faktor-faktor pemicu munculnya gejala lupus.

Bagaimana mengenali penyakit Lupus pada anak?

Penyakit lupus dapat dikenali dengan SALURI (Periksa Lupus Sendiri) yang dapat dilakukan oleh kedua orang tua antara lain dengan menjawab berbagai pertanyaan sebagai berikut :

1. Apakah terdapat demam lebih dari 38 ⁰C dengan sebab yang tidak jelas?

2. Apakah terdapat rasa lelah dan lemah berlebihan meskipun telah beristirahat dengan cukup?

3. Apakah sensitif terhadap sinar matahari?

4. Apakah mengalami rambut rontok?

5. Apakah terdapat ruam kemerahan berbentuk kupu-kupu yang sayapnya melintang dari pipi ke pipi?

6. Apakah terdapat ruam kemerahan dikulit?

7. Apakah terdapat sariawan yang tidak sembuh-sembuh terutama di atap rongga mulut?

8. Apakah terdapat nyeri dan bengkak pada persendian terutama di lengan dan tungkai, menyerang lebih dari 2 sendi dalam jangka waktu lama?

9. Apakah ujung-ujung jari tangan dan kaki menjadi pucat hingga kebiruan saat udara dingin?

10. Apakah terdapat nyeri dada terutama saat berbaring dan menarik nafas?

11. Apakah terdapat kejang atau kelainan saraf lainnya?

12. Apakah terdapat kelainan hasil pemeriksaan laboratorium (atas anjuran dokter):

• Anemia : Penurunan kadar sel darah merah
• Leukositopenia : Penurunan sel darah putih
• Trombositopenia : penurunan kadar trombosit
darah
• Hematuria dan proteinuria: darah dan protein 
pada pemeriksaan urine
• Positif pemeriksaan ANA dan atau Anti ds-DNA

Apabila menjawab “Ya” untuk minimal 4 pertanyaan, ada kemungkinan terkena Lupus. Segera konsultasikan ananda dengan dokter atau Rumah Sakit setempat.

Gejala dan tanda penyakit lupus yang luas membuat kadang sulit dikenali dan berakibat pada terlambatnya penegakan diagnosa. Hal yang bisa dilakukan untuk mendeteksi penyakit ini sejak awal adalah dengan cara Periksa Lupus Sendiri (SALURI). Jika minimal ada 4 pertanyaan yang sesuai dengan kondisi ananda maka ayah bunda segeralah berkonsultasi ke poliklinik alergi imunologi anak.

Apa saja gejala sistemik yang dapat terjadi?

Gejala-gejala sistemik yang biasanya terjadi adalah demam berkepanjangan (suhu >38⁰ Celsius), mudah lelah, gangguan makan sehingga terjadi penurunan berat badan yang drastis dan rambut rontok.

Gejala-gejala sistemik tersebut diikuti dengan tanda dan gejala yang mengenai beberapa organ antara lain :

• pada kulit didapatkan ruam pada muka seperti gambaran sayap kupu-kupu, sensitif terhadap sinar matahari, sariawan, dan rambut rontok
• nyeri bengkak pada tulang dan sendi.
• kelainan darah (kadar hemoglobin, sel darah merah, sel darah putih yang rendah)
• jari tangan dan/atau jari kaki kaku atau tidak nyaman saat dingin.
• Gangguan pada sistem saraf, adanya serangan kejang.
• adanya protein pada pemeriksaan urin

Bagaimana seorang anak tumbuh bersama Lupus?

1. Mengkonsumsi makanan sehat
2. Olahraga ringan (minimal 30 menit): jenis olahraga yang cocok untuk penderita penyakit autoimun ini adalah berenang, berjalan, yoga, atau peregangan
3. Tidak merokok
4. Kontrol secara rutin
5. Minum obat secara teratur
6. Menghindari paparan sinar matahari langsung
7. Istirahat cukup
8. Berpikir positif  dan mengelola stres

Dukungan dari lingkungan dan edukasi yang bersifat positif merupakan salah satu kunci sukses pengobatan

Bagaimanakah penanganan penyakit lupus?

Lupus bukanlah penyakit yang menular. Lupus merupakan kondisi kronis yang membutuhkan penanganan secara rutin dan berkelanjutan. Tujuan dari pengobatan lupus adalah mengubah supaya gejalanya menjadi tidak aktif, serta membatasi kerusakan pada organ-organ penderitanya.

Lupus dapat dikendalikan dan kemampuannya dalam mempengaruhi kondisi pasien dapat berubah dari waktu ke waktu. Maka dari itu, anak yang menyandang lupus sebaiknya diperiksa secara rutin ke dokter untuk mendapatkan perawatan yang optimal. Gejala yang ananda alami perlu dipantau untuk memastikannya tidak kambuh, tidak bertambah parah dan menimbulkan penyulit atau komplikasi pada organ lain seperti ginjal, jantung, paru-paru maupun otak.

Bagaimana dukungan anak yang menyandang lupus?

Anak yang menyandang lupus memerlukan dukungan sosial dalam proses pengobatannya. Penyandang lupus dalam proses pengobatan dapat mengalami berbagai perubahan secara fisik seperti peningkatan berat badan, ruam pada wajah, rambut rontok, timbul rambut halus pada muka, hal ini tentu dapat mempengaruhi keadaan psikologisnya. Penyandang lupus juga dapat mengalami gangguan psikis seperti depresi, stress, cemas, dan kemarahan, hal ini memerlukan penanganan, terutama berupa dukungan dari lingkungan, khususnya keluarga sebagai lingkungan terdekat. Keluarga diharapkan bisa memberikan dukungan kepada anak yang menyandang lupus untuk tidak menyerah pada penyakitnya.